Tumeurs rares de la tête et du cou

Le Centre Oscar Lambret est centre référent pour les tumeurs malignes rares de la tête et du cou, s’intégrant dans un réseau national appelé REFCOR.

Ce réseau initié et développé par l’INCa et la Société Française d’ORL a pour but :

De favoriser l’accès des patients aux centres spécialisés;
De regrouper des experts nationaux pour confirmer ou préciser les diagnostics difficiles (double lecture anatomopathologique) et pour définir des référentiels de traitements;
De permettre une discussion des cas difficiles par les différents experts du réseau (toutes les spécialités prenant en charge des cancers y sont représentées) au cours d’une RCP nationale ayant lieu tous les 15 jours par conférence téléphonique;
De regrouper dans la base nationale les différents types de tumeurs rares afin de mieux préciser l’épidémiologie, les traitements actifs et leurs résultats;
Enfin d’initier des travaux de recherche spécifiques sur ces tumeurs rares (conseil scientifique du REFCOR).

Les équipes du Centre participent à l’ensemble de ces activités.

Dans tous les cas de tumeur rare, il sera demandé au patient son accord pour colliger ses données sur la base REFCOR.

Les tumeurs rares en ORL telles que définies par l’INCa et le REFCOR sont :

Les tumeurs des fosses nasales, sinus, massif facial,oreille
Les tumeurs des glandes salivaires (parotide, sous-maxillaire, sublinguale et glandes salivaires accessoires) : carcinome adénoïde kystique, adénocarcinome, carcinome mucoépidermoïde
les tumeurs dont le type histologique est rare : sarcomes de la tête et du cou, tumeurs neuroendocrines, tumeurs odontogéniques.

Le bilan réalisé et le traitement de ces tumeurs rares dépendent du type et de la localisation de la tumeur. Les référentiels nationaux sont accessibles sur la base REFCOR.

De façon générale il est recommandé de prendre en charge ces tumeurs dans les centres spécialisés car ils disposent de l’ensemble des moyens diagnostics (imagerie, anatomopathologie) et thérapeutiques (chirurgie incluant les techniques de reconstruction complexe, radiothérapie avec modulation d’intensité et chimio ou biothérapies innovantes) permettant une prise en charge thérapeutique globale et optimale.