Oncopédiatrie : la prise en charge médicale des jeunes patients

Chaque année, environ 80 à 90 nouveaux patients sont pris en charge par l'unité pédiatrique, adolescents et jeunes adultes du Centre Oscar Lambret. L'ensemble des acteurs de l'unité se mobilise pour offrir aux jeunes une prise en charge globale et innovante.

A l'occasion de Septembre en Or, les 6 oncopédiatres de l'unité, les docteurs Anne-Sophie Defachelles, Cyril Lervat, Eric Thebault, Hélène Sudour-Bonnange, Sandra Raimbault et François Sevrin nous en disent plus sur la prise en charge médicale de nos jeunes patients.

Quelles sont les missions d'un oncopédiatre ?

Nos missions correspondent aux trois missions principales du Centre Oscar Lambret : le soin, la recherche et l'enseignement. 

Notre mission de soin se traduit par une prise en charge thérapeutique, un accompagnement et un suivi quotidien des patients et enfin une coordination médicale et paramédicale des différents acteurs qui entrent dans le parcours de soins du patient et ses proches. Nous avons le regard d'un oncologue couplé à celui d'un pédiatre. Nous orchestrons la prise en charge globale et personnalisée de chaque patient et veillons à son bien-être.

En parallèle, nous avons une mission d'enseignement. Nous intervenons dans des universités, lors de congrès et lors de formations (IFOL). Nous encadrons et formons également au quotidien des étudiants internes et externes à travers un enseignement théorique et clinique.

Notre mission de recherche, quant à elle, s'illustre par notre rôle de praticien en recherche clinique: nous connaissons l'ensemble des études ouvertes et proposons le protocole le plus adapté aux caractéristiques de la maladie du patient... Au Centre, 70% des patients de moins de 18 ans bénéficient ainsi d'études cliniques, qui leur permettent d'accéder aux traitements les plus innovants.

Par ailleurs, notre équipe est investigatrice et coordinatrice d'essais nationaux et internationaux pour faire avancer la prise en charge des jeunes atteints de cancer et améliorer leur qualité de vie.   

Comment s'organise la prise en charge médicale des patients ?

Le parcours de soins de nos jeunes patients débute systématiquement par une consultation d'annonce. Ce temps d'annonce permet de présenter les traitements et l'unité : les différents acteurs, les associations et les animations participant à la « dédramatisation » de l'hospitalisation.

Nous effectuons également des consultations de suivi qui s'organisent en trio : le médecin référent, le patient et les proches.  L'objectif de ces consultations est de dépister les rechutes et les complications, établir un suivi clinique, réorienter les traitements si besoin et déceler les besoins d'accompagnement psycho-socio-éducatif afin de guérir dans de bonnes conditions.

Nous sommes soutenus au quotidien par trois assistantes médicales. Elles sont le contact privilégié entre le patient et les médecins : elles renseignent, écoutent et prennent les rendez-vous en veillant à ce que les patients rencontrent les différents acteurs sur une même journée pour minimiser les déplacements. Derrière leur ordinateur, au téléphone, mais aussi face aux patients et leurs proches, elles exercent un métier indispensable au bon fonctionnement de notre unité.

Quel accompagnement est proposé à chacun des patients ?

Le Centre propose une prise en charge globale où chaque patient est suivi par divers acteurs : une enseignante et un éducateur spécialisé, une assistante sociale, une psychologue, une art-thérapeute, une éducatrice médico-sportive et une sophrologue. Chacun est important : nous nous imbriquons les uns avec les autres pour former un puzzle avec l'enfant au Centre.

Cette organisation paramédicale, au-delà des soins liés aux cancers, permet aux jeunes et leurs proches de garder certains repères (école, sport…) et ainsi d'assurer une continuité dans leur vie quotidienne. L'ensemble de l'équipe est souvent un repère et un soutien précieux pour les jeunes et les familles.

La relation humaine est très forte dans ce contexte où les traitements sont longs et l'entourage souvent bouleversé. Tous ces acteurs sont présents pour rassurer et apporter des informations précises et adaptées tenant compte des besoins spécifiques de chacun…