Etude Altitudes : une meilleure compréhension des tumeurs desmoïdes

Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs qui naissent dans les tissus mous (muscle, graisse…). Elles sont peu fréquentes, nous estimons qu'il y a environ 300 nouveaux cas par an en France, et peuvent survenir à tout âge. Selon leur localisation, elles peuvent engendrer des douleurs, des préjudices fonctionnels, voir mettre en jeu le pronostic vital.

 

Mieux comprendre les tumeurs desmoïdes

 

Du fait de leur rareté, les tumeurs desmoïdes sont peu connues. Leur évolution est difficilement prévisible, les facteurs de risques, les facteurs pronostiques et les facteurs prédictifs de réponse aux traitements restent mal connus.

Il existe peu de recommandations quant à sa prise en charge : après une première étape de surveillance active, les patients peuvent, en fonction de l'évolution de la tumeur, bénéficier d'une prise en charge chirurgicale, de la chimiothérapie et/ou des thérapies ciblées. Cependant, il n'existe pas de standard de prise en charge. 

Afin de mieux comprendre les tumeurs desmoïdes et ainsi de mieux les prendre en charge, le Centre Oscar Lambret a constitué, grâce notamment au soutien de l'association de patients SOS desmoïde, la plus grande base de données au niveau national pour ces pathologies sur le plan clinique, biologique et évolutif à travers l'étude Altitude. 

 

Focus sur l'essai Altitude, une étude dont le Centre est promoteur

 

De janvier 2016 à décembre 2020, le Centre et les 30 établissements français participants ont inclus 628 patients. L'objectif de cette étude était de constituer la plus grande base de données cliniques et biologiques de patients atteints de tumeurs desmoïdes.

Des informations – localisation de la tumeur, le type de mutation, les modalités de prise en charge, les traitements … - sont recueillies dans une base de données. Ces informations précieuses permettent d'étudier plusieurs aspects de la maladie afin d'améliorer les connaissances.

En complément de ce recueil de données, des prélèvements sanguins sont effectués au moment du diagnostic, puis lors du suivi afin de constituer une collection biologique sur laquelle plusieurs travaux de recherche seront effectués.

Ce projet national permet aujourd'hui grâce à la collecte de ces données de mieux connaitre les facteurs de risque ainsi que les facteurs qui influencent l'évolution de la maladie et la réponse au traitement.

 

Une base de donnée précieuse pour faire avancer la recherche sur ces tumeurs

 

 « Cette étude a permis de construire une grande cohorte qui contribue à améliorer les connaissances sur cette maladie rare. Ça a été un travail collaboratif avec divers établissements de santé sur plusieurs années afin d'obtenir une base aussi enrichie. Ces données sont précieuses et on fait l'objet de publications dans des revues de renommées ainsi que des présentations à de grands congrès comme l'ESMO.  Plusieurs perspectives et projets de recherche s'ouvrent pour la suite grâce à cette base de données très enrichissante. » explique Julien Thery, Chef de Projet à la DRCI

« Cette base de données constitue un précieux support pour divers projets de recherche. Par exemple, elle a permis d'étudier l'impact de l'exposition hormonale sur l'apparition et l'évolution des tumeurs desmoïdes : en effet, certaines données suggéraient qu'une exposition hormonale comme la prise d'une contraceptif ou une grossesse pouvait avoir un impact sur l'apparition et l'évolution des tumeurs desmoïdes. Se posait ainsi la question de la contre-indication aux grossesses et à la contraception hormonale chez les jeunes femmes atteintes de tumeur desmoïde. Grâce à la base de données ALTITUDES, nous avons effectivement constaté une augmentation du risque de progression de la maladie ou de récidive dans les 2 ans qui suivent une grossesse. A l'inverse, aucune association entre la contraception hormonale et le risque de progression ou récidive de la tumeur desmoïde n'a été retrouvée. Il n'y a donc pas d'intérêt à contre-indiquer le prise d'un contraceptif hormonal chez les patientes atteintes d'une tumeur desmoïdes. », illustre Julien Thery

Cette base de données permet ainsi d'étudier des hypothèses et de faire avancer la recherche pour une meilleure connaissance de cette pathologie.

Publié le 03 mai 2023

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